Gougoune bleue et Mustang Jaune !

Plusieurs personnes me disent de parler des moments Triste depuis la naissance de Zackary.

Je n'ai pas envie.

Oui je pourrais jouer la carte du Récit Triste et raconter toutes les épreuves

À travers lesquelles on a du traverser .

Vous parlez de la douleur terrible qu'on ressent

Quand on se fait dire, par de parfait inconnu

qui se donne le droit de tout vous dire, parce qu'il ont accroché à leur mur un diplôme de médecine.

Que votre enfant va mourir,

qu'il va partir dans les semaines suivant l'annonce diagnostique

La pire douleur qui soit.

J'aurais voulu mourir 1000 000 fois une à la suite de l'autre .

j'ai même en photo c'est moment.

Des photos que j'ai voulu effacer,

mais que ma soeur m'a finalement convaincu de les garder

me disant que ça fait parti du cheminement, de l'histoire a Zackary.

Encore aujourd'hui, lorsque je les regarde

j'ai le coeur qui me serre.

Je me souviens trop bien de la douleur .

Mais malgré tout ça, ce que j'ai envie de partager avec vous

ce sont les victoires de mon fils.

Les Victoire qu'il n'était pas censé se réaliser au départ, d'après eux.

Mais il n'est pas le seul, quelque part dans le monde il y en a d'autre

Très peu mais ils sont là .

Je suis tombé par hasard sur ce lien, qui explique qu'il y a de ''Nouveau Cas '' de Myopathie myotubulaire, des cas, de jeune garçon qui vont bien !

http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0929693X03002872

J'aimerais crier pour faire savoir à tout le monde qu'il y en a un autre.

Et tout un. Un petit bonhomme qui ne fait que s'améliorer.

Qui nous fait des aller/Retour

Dans sa Super marchette '' Mustang Jaune '' avec ses nouvelle gougoune bleue.

Vous ne réaliser pas ce qui s'est passé aujourd'hui :

'' ZACKARY A FAIT 2 ALLER/RETOUR LUI-MÊME DANS SA MUSTANG JAUNE ... IL A MARCHÉ SEUL SANS QU'ON LUI DONNE UNE PETITE POUSSÉE !!!!!!

Pour vous qui avez un enfant en pleine santé, vous ne savez pas la joie qu'on peut ressentir quand on voit son enfant faire de beaux petits pas parcequ'il réalise que ses jambes sont là .

Un vrai bonheur,

Une autre petite victoire dans son carnet.

Et Toute une !

Je t'aime Mon Lapin En sucre!

Maman est tellement fière de toi.

xxxx