7 Juin 2011
Pour ceux qui l'ignore , la myopathie myotubulaire .. affecte la fibre muculaire .. donc la force .
Pour une fibre Dite '' normal''
imaginez un losange, avec 4 noyau à chaque extrémité
La sienne , le noyau est au centre ..
Habituellement, ceux qui ont ce problème,
ne peuvent s'assoir , marcher , se tenir debout , à 4 pattes ..
Tout les lundis , il a une session d'une heure
( je sais 1 heure c'est rien .. c'est ca le régime public c'est toujours le minimun de la chose. Pour en Avoir plus il faudrait avoir une physiothérapeute au privé qui coûte la peau des fesses, le tout sorti de nos poches, mais le problème c'est que nos poches contienne que de la monnaie.
Le but des dons c'est naturellement d'un jour pouvoir se permettre ces petits ''Extra'' )
avec une physiothérapeute , du centre de réadaptation Marie-Enfant.
Malgré cette petite heure par semaine,
( on a une liste d'exercise à lui faire faire naturellement .. )
Il nous fait a chaque semaine, des nouveautés de plus en plus difficile..
Pour nous, on le fait sans y penser ,
mais pour lui il faut apprivoiser la nouvelle sensation que ca provoque , la sensation de tirage dans le muscle.. .ect
Ce lundi, il nous a fait une heure de rêve total !
il s'est tenu à 4 pattes pendant un bon moment,
debout sur ses genoux
Nous a fait des transferts de poids de Super Champion
qui apparament est vraiment difficile !!
Je suis toujours fière de mon bébé,
vous n'avez pas la moindre idée
à quel point
mais quand il me fait des choses du genre ,
qui soit dit en passant arrive de plus en plus souvent!
j'ai envie de partir à la course à ste-justine ,
rammasser les '' Spécialistes'' par le collet ,
les rammener à la maison .. et leur dire d'un ton Tellement sympathqiue :
'' Regarder ma bande de Tata diplômé... vous voyez ce qu'il fait ??!!?? celui qui n'allait pas etre capable de repirer seul ???? IL EST ASSIS , À 4 PATTES , ET MÊME DEBOUT !!!!!! ''
Désolé pour cette montée de lait ... :)
Naturellement le tout ce fait graduellement, mais le fait à sa vitesse.
pour tout ceux qui ont le même '' petit problème ''
je vous souhaite sincèrement
la même évolution que mon petit coeur ....
Parfois j'aime nous lancer des fleurs et croire que c'est totalement grâce à nous toutce qui se passe, qu'on le pousse tellement, qu'on croit tellement fort en lui, qu'il est tellement inondé d'amour
que ca ne peut que progressé !
Et vous savez quoi ??
Oui je les prend ces fleurs , c'est grâce à nous 3 !
À notre petite Famille qui a eu et qui a encore de dur périodes
mais qui malgré tout s'aime tellement fort !
je vous aimes mes Hommes !
