Zackary est un petit garçon de 21 mois, né à 31 semaines de grossesse avec une maladie très rare. Il est atteint de myopathie myotubulaire, une maladie génétique qui affecte un garçon sur 35 000. Cette maladie occasionne une malformation de la fibre musculaire et affecte notamment les fonctions respiratoires.
Zackary a passé les 7 premiers mois de sa vie à l’hôpital. Depuis sa sortie de l’hôpital en mars 2010, ses parents doivent lui assurer des soins particuliers jour et nuit. Malheureusement, ils sont à bout de ressources bien qu’ils aient cogné à plusieurs portes. La maladie de leur fils est si rare qu’ils ne répondent pas aux critères pour obtenir de l’aide. La réalité est sur le point de les rattraper. Ils ne rejoignent plus les deux bouts.
Depuis sa naissance, Zackary se bat pour sa vie et depuis le tout début, il déjoue les pronostics. Le petit Zackary, c'est un battant mais on doit l’aider.
Très bientôt sur le blog, vous pourrez lire la maman de Zackary et le suivre au quotidien.
- Melissa et James
