Enfants En Or

J'ai finalement rencontré la maman de la petite Fanny 24 mois

une petite fille de Laval aussi.

Par contre elle a d'autre problème de Santé

 Et en plus elle a une trachéotomie et est complètement muette.

Je suis allée les rencontrer pour qu'elle m'explique comment ils font pour amasser des sous et partager

notre expérience en tant que famille '' Pas comme les autres'' .

Depuis un peu plus d'un An, leur maison roule comme une vraie PME .

Du personnel de nuit qui font leur va et vient dans la maison.

Maman et Papa qui oragnise 1 Gros évèment par saison

pour amasser entre 20 000 $ et 30 000$par évènement

 pour payer seulement leur  Personnel infirmier.

Comme le Clsc nous donne seulement 11.00 $/ hrs pour une infirmìère, Grâce a ces montants ils peuvent bonifier jusqu'à 18.00$/hrs.

Elle nous a donné plusieurs Trucs pour essayer de faire comme eux.

Mais on ne peut pas le faire seul.

Si seulement certain d'entre vous aimerait nous aider à organiser un type de souper/spectacle,

avec le plus d'item commandités.  

On pourait se permettre d'en faire autant qu'eux et pouvoir donner plus au niveau salaire

( pour le moment on peut donner seulment le 11.00$ du clsc)

Et ainsi, s'assurer d'avoir un niveau de qualité, on peut dire minimum,

pour la surveillance et soins infirmier de nuit pour notre Zackary.

Malgré tout, ca m'a fait tout de même du bien de voir qu'on est pas les seuls à etre dans ce type de situation.

On a une façon de pensé Totalement différente par rapport à nos enfants.

Mais nos vie sont d'une façon tellement identique.

2 Diagnostique totalement différent

2 Enfants qui nous ont fait et font encore parfois , la peur de nos vies.

2 familles qui essaient d'avoir une Vie comme les autres malgré tout .

Mais Surtout,

Dans les 2 Cas Deux enfants en Or qu'on échangerait pour rien au Monde !  

Merci a vous Famille Dubé pour tout !



J'ai faim !

J'ai l'impression de courir après le Temps..

( le pourquoi de l'espace entre mes derniers textes, désolé :) !! )

On veut tellement en faire qu'on fini par oublier le 3/4.

On oublie parfois même de manger, faut le faire !!!

Et Quand on y pense,

 On le fais en ''cachette'' ou en vitesse pour éviter que Zackary nous envie.

Car pour ceux qui ne le savent pas,

Zackary est, depuis sa naissance, Gaver (avec du lait enrichi )

par un tube Naso-Gastrique ..

C'est ça le fameux tube dans son nez ...

Avant que vous vous posiez la question ...

Non il ne le garde pas tout le temps.. on lui enlève généralement après son lait.

Si on le le fait pas, il se l'enlève lui même,

Nous regarde et dit :

'' BYE ! BYE ! .. ''

avec un méga sourire et en riant !!

Il est justement sur une liste d'attente pour passer un examen de Ciné-déglutition.

Un examen qui va assurer qu'il n'y aura aucun danger,

lorsqu'il va comment tranquillement à manger différente texture.

Puisqu'il y a un grand risque de pneumonie ou autre infection qui peuvent etre relativement grave si de la nourriture passe par le mauvais chemin et se rende

dans ses petits poummons.

Est-ce qu'on a hâte ????

Vous n'avez pas idée.. je rêve de m'obstiner avec lui pendant 1 heure pour qu'il mange une bouchée !!!

Et lui, a-t-il un intérêt pour la nourriture??

Si je vous dit,

Qu'il nous vole ce qu'on mange pour essayer de le manger ou de boire.

Qu'il nous regarde a chaque fois avec des yeux Digne de grand film dramatique d'Hollywood.

Et on sait qu'il nous dit :

'' J'en Veux, j'ai faim ! S.V.P !!!!!!!!!!!!!!!!! ''

Ca nous brise le coeur !

j'aimerais tellement lui en donner, mais je sais que ce jour viendra !!

Il se trouve meme de petits trucs pour essayer de nous en passer de petites vites !!

il aime '' NOURRIR '' Stéphane ...

Il lui en donne, un après l'autre, jusqu'à temps qu'il ait la bouche pleine.

Et une fois que sa phase 1 est accomplie.

 ET VLAN!!  il essait d'enfiler la chose en question dans sa bouche !!

Alors oui Il voudrait manger.

Apparament les enfants qui n'ont jamais manger, crés à la longue une répulsion à la nourriture lorsqu'on essait de les nourrir pour une première fois.

Sans aucun doute ce n'est pas notre cas !

et je sais au fond de moi,

Comme tout le reste, qu'un jour je vais chialer, mais tellement heureuse ,

Parcequ'il vide le frigo tellement il mange.

Et que je vais me caser la tête pour le souper, parce qu'à tout les jours

 il va me crier:

'' MAMANNNN, J'AI FAIMMMM  !!!!!!! ''

Gougoune bleue et Mustang Jaune !

Plusieurs personnes me disent de parler des moments Triste depuis la naissance de Zackary.

Je n'ai pas envie.

Oui je pourrais jouer la carte du Récit Triste et raconter toutes les épreuves

À travers lesquelles on a du traverser .

Vous parlez de la douleur terrible qu'on ressent

Quand on se fait dire, par de parfait inconnu

qui se donne le droit de tout vous dire, parce qu'il ont accroché à leur mur un diplôme de médecine.

Que votre enfant va mourir,

qu'il va partir dans les semaines suivant l'annonce diagnostique

La pire douleur qui soit.

J'aurais voulu mourir 1000 000 fois une à la suite de l'autre .

j'ai même en photo c'est moment.

Des photos que j'ai voulu effacer,

mais que ma soeur m'a finalement convaincu de les garder

me disant que ça fait parti du cheminement, de l'histoire a Zackary.

Encore aujourd'hui, lorsque je les regarde

j'ai le coeur qui me serre.

Je me souviens trop bien de la douleur .

Mais malgré tout ça, ce que j'ai envie de partager avec vous

ce sont les victoires de mon fils.

Les Victoire qu'il n'était pas censé se réaliser au départ, d'après eux.

Mais il n'est pas le seul, quelque part dans le monde il y en a d'autre

Très peu mais ils sont là .

Je suis tombé par hasard sur ce lien, qui explique qu'il y a de ''Nouveau Cas '' de Myopathie myotubulaire, des cas, de jeune garçon qui vont bien !

http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0929693X03002872

J'aimerais crier pour faire savoir à tout le monde qu'il y en a un autre.

Et tout un. Un petit bonhomme qui ne fait que s'améliorer.

Qui nous fait des aller/Retour

Dans sa Super marchette '' Mustang Jaune '' avec ses nouvelle gougoune bleue.

Vous ne réaliser pas ce qui s'est passé aujourd'hui :

'' ZACKARY A FAIT 2 ALLER/RETOUR LUI-MÊME DANS SA MUSTANG JAUNE ... IL A MARCHÉ SEUL SANS QU'ON LUI DONNE UNE PETITE POUSSÉE !!!!!!

Pour vous qui avez un enfant en pleine santé, vous ne savez pas la joie qu'on peut ressentir quand on voit son enfant faire de beaux petits pas parcequ'il réalise que ses jambes sont là .

Un vrai bonheur,

Une autre petite victoire dans son carnet.

Et Toute une !

Je t'aime Mon Lapin En sucre!

Maman est tellement fière de toi.

xxxx

PME

Aujourd'hui pour la première fois

on a discuté avec une famille qui vit plus ou moins la même chose que nous !

on devrait se rencontrer d'ici la semaine prochaine ..

Cette famille a plusieurs infirmières de nuit qui veille sur leur petite fille et comme elle dit

'' Ma petite est une vraie PME , elle fait rouler du staff !! ''

Elle va nous aidé, ou plutôt nous dirigé vers cette nouvelle histoire qui nous attend !!

nous donné une liste de personnel, de la documentation , les indications comment procéder pour gérer du personnel à la maison

comment faire pour amasser des sous pour augmenter le salaire que le clsc nous donne

( 11.00$/hrs  on doit payer le reste ) ...

naturellement il y a les dons qui les aide énormément ( le pourquoi aussi que nous essayons de receuillir des dons )

et ils mettent sur pied de grosses soirées bénéfice pour ammaser de gros montant d'un coup,

tout ca pour pouvoir se payer du personnel qualifié de nuit pour veiller sur leur petite ..

Enfin ils font tout ce qu'on espère réussir a mettre sur pied !!

Qui sait on va peut-etre devenir un petite PME nous aussi ??!! 

Qu'on n'est jamais mieux servi que par soi-même !

Jeudi le 16 Août,

Nous avons rencontré la Travailleuse Sociale

du CLSC qui '' ÉTUDIE '' notre dossier pour une aide infirmière de nuit à la maison ...

Pour nous dire que notre dossier était toujours en étude ...

Étonnant????

(Peut-être après 8 mois d'étude il faudrait peut-être se brancher ... )

Mais nous dit qu'après l'article dans le journal ,

Le comité à décidé de nous accordé

Un beau 32 heures par semaine pour UNE auxiliaire, infirmière au étude

ou peu importe ce qu'on choisi ... Mais à 11.00$ de heure ??!!??

Le Meilleur là-dedans ??!!??

C'est accordé pour cette année seulement !!!!

L'année prochaine, on va devoir être réévalué pour savoir si on a toujours le

droit à ce 32 heures !

Ridicule ???  En effet ..

Ce que je trouve le plus Sympathique dans tout ça ..

c'est qu'on va devoir '' Compléter '',

à nos frais naturellement,

le fameux salaire de 11.00$/hrs ..

Comment ??

j'en ai aucune idée, et on va devoir le faire X 3

puisqu'on va devoir avoir du personnel de rechange s'il y en a une qui tombe malade ou en vacance ..

Le système est censé d'être du côté de la société  ..

Mais avec les familles comme la notre,

le système existe au minimum .

Ce n'est déjà pas facile

On s'y fait , On n'a pas le Choix

Mais ca nous prouve, encore une fois,

Qu'on n'est jamais mieux servi que par soi-même !



Bonheur En Image !

Aujourd'hui je ne vous écris rien ...

Mais je vous partage avec vous,

Un moment de notre Bonheur

Je vous souhaite d'être aussi heureux que nous ,

 et ce malgré tout.

La vie est belle!

Rentable !!

Aujourd'hui , Une belle Et Grosse journée de Rendez-vous !!!!

On devait se rende à Marie-Enfant ,

Un centre de Réadaptation affilié à Ste-Justine,

Pour les ajustements de son siège de posture, sa Station Debout , ses Orthèses Tibiales, son orthèse

Frontale et une petite marchette qui ressemble à un tricycle !!!

Méchante journée !!!!!

Papa et moi étions nerveux je dois dire, puisque les voyages en auto

ne sont jamais pareil .

Autant que ca peut bien aller au niveau des sécrétions ( vu la position Assise assez droite qui peut etre parfois problématique. )

On ne sait jamais comment ca va aller , comment il va tolérer le ''Voyage ''.

Mais aujourd'hui , tout comme les dernières fois , ca c'est super bien passer !

Un Méga Champion !!!!

Premier essai, son siège de positionnement .

Un Siège qui est fait sur mesure pour lui, qui va pouvoir passer de sa poussette à une chaise haute

donc grace a ce siège il aura toujours la '' Bonne Position ''

Deuxième essai, La Station Debout !!!

c'est une station qui le maintient debout et bien droit, mais pour quelqu'un comme lui qui n'as jamais encore mis du poid sur ses petits pied, c'est une sensation assez troublante

 Il ne l'a pas trouver drole !!!

On a eu le droit a 2 belles crises de larmes !!

l'orthese frontale pour son bipap a suivi ( une belle facture de 350$ nous attend .. ) ,

les ortheses tibiales avec de beaux dessins de fusee et de planetes !!!  pour le soutient lorsqu'il va etre dans sa station debout  !!!

Et la Super Marchette jaune avec un guidon qui ressemble a un tricycle .. ( Photo a venir !)

Quand il va comprendre le principe : "" Je peux avancer et aller ou je veux !!!! ""

Il va passer son temps a se sauver !!!

Trop hate !!!

Plein de nouvel equipement qui va aider notre poussin a continuer a progresser

et aller de l'avant , comme il le fais si bien !

ce fut tout de meme une grosse journee pour notre coco,

Mais une belle grosse journee rentable

mais surtout une journee ou tout va bien !!!!

Montée de Lait !

Je suis Frustrée !

Et je dois le dire,

Vous Dire comment il y a du monde complètement imbécile et Nombriliste !

Hier on a eu une belle Panne d'électricitée

(Super pratique quand on a un enfant sous ventillation !!! )

Oui on a une super Génératrice flambant neuve, qui nous a couter la peau des fesses

on a utilisé cette super machine au grand maximun 2FOIS

Et naturellement .. elle ne fonctionnait pas !!!!!!!!!!!!!!!!!

Pendant près de 4 hrs sans rien ..

On est censé être sur une liste '' D'URGENCE ''

puisque Zackary à son Bipap et que c'est tout de même on s'entend ''Vital '' rendu à un certain point ..

On appel Nos bon Amis D'Hydro-Québec

pour savoir de Un combien de temps ca va durer et pour s'assurer qu'on soit sur la liste dite ''URGENCE ''

Le Super message nous dit que ca peut durer jusqu'à  '' 5 hrs Dimanche Matin ''

Stéphane se fait transféré à un des rares être humain à qui on peut parler

dans ce genre de compagnie .. et lui dit :

'' Bonjour ! je voudrais juste m'assurer qu'on est bien sur la liste d'urgence puisque mon fils est sous ventillation Respiratoire .''

Le charmant Monsieur lui répond :

'' En effet , vous etes sur la liste d'urgence, mais seulement sur la liste des panne contrôlée par hydro Québec !''

Alors Sétphane lui dit :

'' Ok... et vous me dite qu'on risque d'être en panne jusqu'à 5hrs demain matin, est-ce possible qu'Hydro nous prête une génératrice vu la condition de notre garçon ?? ''

LE Charmant Monsieur :

'' Écouter Monsieur Hydro Québec Ne fais pas ca . Et Si Votre Garçon est Si Dépendant que ca , appelle le 911 et faites le déplacer ailleur ! ''

J'était en %$/!""!/$?&**(!!""/

comment une compagnie dite Pour LA SOCIÉTÉ

peut répondre quelque chose du genre

HEILLE !!! LE TARLA , JE NE TE PARLE PAS DE MON PETIT CHIEN MAIS DE MON FILS !!

Comment quelqu'un peut être aussi nombriliste et se dire '' C'est pas mon problème !!?? ''

Certe ce n'est pas TON problème

mais c'est quand même MES factures qui paie TON salaire !!!!!!!!!!!

MERCI HYDRO QUÉBEC, BEAU SERVICE QUI NE VAUT RIEN !



SuperMan

Son pyjama fétiche ??

Un pyjama de Superman Avec une Super cape Rouge !!!

Il est mort de Rire, quand on fait semblant de le faire Voler ..!!

Et qu'on lui fait dire :

'' Excuser moi Vieille Dame ??!!??

( En parlant de moi biensure.... )

Avez-vous besoin d'aide ???? ''

Accompagner de son fidèle Ami  , Henri les Fesses à l'air !!! ... 

Il adore jouer au super Héro !!

Un Super héro qui en ce moment même est entrain de Recharger ses batteries..

Trop de Sauvetage oblige !!! ; )

Grâce à son Bipap, lors de ses Dodos

ca lui permet de se Reposer au  Maximum, 

puisque grâce a cette machine,

elle lui donne un coup de main avec la  ''Ventillation '' ...

À quelle Fréquence il le garde ???

Aux Dodos seulement !! ...

Il est bon, Non ??!!?? :)

Pour quelqu'un qui devait etre dépendant 24/24

et qui le garde seulement lorsqu'il se repose....

Oui c'est fatiguant pour lui de l'avoir quand il est réveillé

Et pour nous devoir s'assurer que tout est toujours ok

que ca ne le blesse pas, qu'il est bien ajuster, qu'il n'ait pas le nez trop de sécrétion

juste s'assurer qu'il soit bien !

Certains d'entre vous dirons :

'' Pauvre Petit !!! '' ou '' Wow , Spécial ''

 Mais dites-vous bien que

 Tous les Super Héros Sont Différent mais surtout Spécial  !

Et que 99% du temps que dit-on en voyans un SUPER HÉRO ???

'' WOW .... SPÉCIAL !!!!!!!!!! ''

Tu es mon Méga Giga Extra SuperMan

Fais de beaux Rêves mon Coeur

Les meilleurs Anges veillent sur toi ..

Maman est Tellement fière de toi et t'aime plus que la vie en elle-même .

Pur Bonheur

Un simple petit Mot aujourd'hui .

Quand je vois Mon Petit Lapin se baigner dans sa petite piscine avec papa

pour la première fois , ce n'est que du bonheur pur

Et qui , met fin à sa baignade lui-même, parce qu'il nous dit qu'il a faim :)

Me regarde, et me dit :

'' Maman , Lait Lait !! '' . Comment ne pas heureuse ??

Parfois je me dis que c'est impossible, que quelqu'un puisse aimer autant !!!

Je suis Totalement en amour avec mon petit poulet en sucre !!!

Un Clône SVP ??!!

J'aimerais tellement faire 1 millions de chose pour Aider davantage
mon fils,
ma famille ..

J'aimerais faire des levées de Fond , des lave-Autos , des ventes de garage ,
des spectacles bénéfice,
Vendre des hot-Dog, Un Rein, un poummon ???!!
 On fini par être à bout de Ressource  ...
On aimerait tellement avoir une tonne de personne à notre porte qui nous propose
leur aide pour créer ces évènements !

Naturellement je ne peux pas me séparer en 50

Et croyez-moi  j'aimerais tellement ...

Une pour Zackary , pour stéphane, le ménage, le lavage,
mes commandes de Gâteaux,
une autre qui s'occuperait de la Promo pour
Tout Sucré! ,

Une autre qui ferais que s'occupper de Ramasser des sous qu'on a ,
Dieu seul le sait,
Besoin ..

,

Monter sur les Toits et crier de toute Force :

 '' HEY ON EXISTE !! ET ON A BESOIN DE VOUS... ON EST PAS LES SEULS ..  !!!! ''

Certainement minoritaire ... Mais on est là Quand même ! .....

Souvent on se sent tellement Impuissant..

 j'aimerais tellement prendre sa place et lui permettre de se sauver en courant et se moquer de nous parcequ'on ne peut pas le rattrapper .. Parcequ'il court trop vite !!

J'en ai voulu longtemps à la Vie ..

D'avoir restrein notre famille à une certaine '' mobilité '' , mais malgré tout
j'ai dù apprendre à passer par dessus ,
Puisque cette '' chienne de Vie '' comme j'avais la tendre habitude de l'appeller,
dans nos moments les plus intense ..
Nous a réservé des surprises, les plus belles de Ma vie .

Comme ma mère avait  l'habitude de me rappeller:
'' Mélanie, ait confiance en la vie ..
Souvent elle nous met dans des situations, elle nous fait prendre
les chemin les plus tordus pour finir notre route sur les chemins les plus droit ..!''
Et elle avait raison,  Et oui !
On a passé sur les chemin les plus Raide , tortueux avec un petit bonhomme sur nos épaules,
qui était si faible qu'il ne faisait que dormir, à ses débuts,
pour garder ses énergies pour seulement respirer ..
il avait tellement de sécrétion, qu'on devait l'aspirer au 10 minutes..
qui soit dit en passant le brulait davantage ..
il était ma petite poupée de chiffon ..

Qui d'après eux , n'allait jamais etre capable de repirer seul ..
Comme Carole disait , une infirmière qui s'est beaucoup occupé de Zackary en néonathalogie,
'' Zackary n'est pas comme les autres,
il a quelque chose de spécial
 il n'avance pas avec d'aussi grand pas, mais il avance à
petit pas de Zackary ! ''

Comme de fait ses petits pas sont devenus grand, puisqu'il est sorti de ce chemin tortueux
pour être au soleil, non loin des autres ..

Dans ces moments... je suis tellement heureuse que ces clones n'existe pas , puisque je suis
 celle qui a la première place pour être témoin de toutes
les petites et grandes victoire
de mon petit
   poulet au sucre !

Une première Page ??

Lorsqu'on nous a appellé pour nous suggéré de faire un Article sur Notre Situation, le Manque de Ressource pour des Famille comme la notre, on Aurait Jamais cru voir notre Zackary sur la première page du journal de montréal et la page 18 du journal de Québec ...
on espére toujours que les choses avancent  .. http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/regional/archives/2011/05/20110528-073316.html

Deux témoignages fait avec le coeur d'une maman sur la page de la Fondation de ste-justine ....
il n'y a rien de plus vrai

http://www.fondation-sainte-justine.org/article170-Temoignage-de-Melanie-et-Stephane-parents-de-Zackary

http://www.fondation-sainte-justine.org/article204-Des-nouvelles-de-Zackary

Ce n'était pas prévue comme ça ...

16 Août 2009 .... 
Un journée comme plusieurs autres .. ...
Mais j'étais loin de me douter comment ma vie, notre Vie  allait changer du tout au tout ...
Dans ma tête , tout était parfait .. ...
Le Vendredi...
Ça y est ..
Mon premier jour de Congé de maternité .. 
Bonjour Chaleur, Premier Été sans Travailler .. Je n'avais qu'à Penser à Mon bébé et à moi-même ....

Dans 2 Mois 1/2 mon Bébé allait etre là .. !!
Mais la vie en a décidé autrement , pourquoi ??!!?? ..  Qui Sait ??!? ...
16 Août 2009 ..
Transfert de Cité de la Santé vers Ste-justine ... le travail avait commencé ...

Mais dans ma tête c'était impossible ....
je me disais '' Bien Voyons .... Il me reste encore 2 mois 1/2 c'est impossible !!!!!!!! Zackary ne peut pas sortir , il est trop petit , je ne veux pas qu'il sorte ... Zackary écoute Maman reste dans mon ventre !!!!!!!!!!  ''

Panique a Bord ! ... Dans ma tête je ne réalisait pas  ... C'était pourtant évident ... Le dénie Total ...
Première Contraction ...
La Réalité me rattrape ...
Madame Panique Prend le dessus ....

Ils essaient tout bien que mal de me rassurer que ca va bien aller .. des Prémas il y a beaucoup et généralement tout va bien ... !! ...
C'est ca le Hic .... GÉNÉRALEMENT tout va bien ...!! .. 

17 Août 00h15, Il se pointe le bout du nez ....  ..
Repanique à Bord ...
Il respire pas , il est gris/bleu ...
je le sais que ca ne va pas bien ...

Madame Panique laisse sa place, parce qu'elle n'a pas le choix ,  à  Madame Hystérique ..
Tout ce que je voit entre 2 infirmières qui essait de le réanimmer , c'est un petit pied gris ..

Je hurle : '' Pourquoi il ne pleure pas ??? il doit respirer ... Stéphane Fait quelque chose !!! .. Zackary mon bébé laisse toi pas aller , Maman veut pas !!!!!!!! ''
Stéphane était cloué au sol, naturellement il ne voulait pas céder a la panique , pour ne pas amplifier ma crise ... Mais il était naturellment sous le choc .

Enfin , Je vois son petit visage, c'est la premìère fois que je vois mon bébé , il est inerte ...  mais beau comme un coeur .. et je lui répétait encore et encore : '' Allez  .... Respire, Respire !!!!!!!! ''
Ils ont réussi a le rammener ..
Bonjour Soulagement !
Mais ils sont aussitôt parti avec mon bébé ... et stéphane au passage .. .. parti en Néonathalogie pour l'intuber le mettre sous haute fréquence .. et j'en passe ...

Je me rend Compte que je suis seule dans la Salle, avec une infirmière qui ne sait pas quoi me dire ...
1h30 s'est écoulé avant que je sache que mon bébé était vivant ...
1h30 a me demander si la petit personne que je venait de mettre au monde, était encore là ...

Madame hystérique est de retour .....  Je Capote ....
Stéphane apparait ... en pleur me disant qu'il est correct !!!!
Encore une Fois ... Dieu Merci ! ....
il me montre un vidéo qu'il vient de faire ...
je le trouvait si beau, malgré tous les fils , et le tube qu'il avait dans la bouche ...

Je ne voyais rien de ca ...
Mon bébé était vivant, c'est tout ce qui m'importait ...

Tout ce que je me disais ... : '' Tu sais quoi Zackary ?? ... Maman ne te connais pas encore .. Mais je ne veux pas que tu meurs ... Accroche toi mon coeur !!!!! ''
Je me disais qu'il allait m'entendre ... que notre lien était si fort qu'il allait entendre mes pensées ... Malgré les étages qui nous séparaient ..
Il s'est accroché ..

Mais j'était loin de me douter qu'on allait passer le 8 prochain mois a ste-justine ..
Et on était loin de savoir Tout ce qui attendait ..
4 mois d'intubation
Bataille constante contre les médecins qui ne croyait pas en lui
jour apres jour du matin au soir , on faisait tout ce qu'on pouvait pour lui donner un quotidien '' Normal '' Malgré les soins intensif  ''
Et a 4 mois de Vie , après un biopsie Musculaire ... le diagnostic Tomba ...

La Neurologue nous dit tout bonnement : '' Bon , Votre garçon a une maladie rare et très grave ... La Myopathie Myotubulaire , généralement ces enfants ne survive pas au de la des 4 mois si vous etes chanceux 10 mois ... il faut que vous réalisiez que votre garcon ne fera jamais rien de sa vie...  qu'il aura le visage tombant il ne va jamais sourire, s'assoir ou parler ... il va etre un peu comme un plaie de société .... Et réaliser Madame qu'il ne va jamais vous appeler Maman et vous devez prendre la décision si vous voulez le laisser partir .. ''

Là ... C'était trop .. je bouillais ...  je me suis mise a lui dire, ou plutôt madame hystérique s'est mise a lui dire, plutôt lui crier  ses 4 vérités  .... :

''Écoute moi bien Chose ... tu es qui pour décidé de l'avenir de mon Enfant ???  tu es qui pour me dire qu'il ne fera rien de bon dans la vie ??? qu'il ne sera capable de rien faire ???? ... j'en ai assez d'entendre vos histoire vous allez voir ce que mon garçon va faire, On va vous montrer .. ET non il ne va pas partir.. OUBLIEZ ÇA  !!! !!!!!  !!!! ... '' ...

Et comme de fait ... il a progressé , s'est fait extubé, fait des sevrages a l'air ambiant ... et Aujourd'hui presque 2 ans ... il s'assoit , dit quelques mots , sourit , rit toujours , aime faire des mauvais coup , s'amuse avec ses jouets , comme un enfant de 21 mois ....  Et son premier Mot ????  MAMAN !!

Oui il dort avec un Bipap ..
Oui il a un surplus de sécrétion et on doit aller l'aspirer quand c'est trop, pour éviter qu'il s'étouffe ... Non, on ne peut pas le laisser seul..
Non on a jamais fait de sortie de famille puisque la voiture  le fatigue trop et il produit plus de sécrétion ....
Non je n'ai Jamais été magasiner avec mon bébé ni été a des fêtes d'enfant, on a toujours été soit stéphane ou moi seule chacun notre tour ...
Oui on a passer 8 mois en montagne russe et on a cru le perdre 150 fois ... mon coeur de Maman a été plus d'une fois piétiné par des commentaires, des situation , par la peur de perdre la personne que j'aime le plus au monde ...
Non on n'a pas d'aide financière..
Oui on a du cesser de travailler pour s'occuper de notre bébé...
Non on n'a pas un chèque de plus du gouvernement du a notre situation ... .. il parait que c'est de notre devoir de s'occuper de notre enfant ..
Oui c'est vrai et c'est ce qu'on fait depuis le début ..

Mais avec du Recul ..
Et pouvoir revenir dans le temps je me dirait: ... '' Mélanie .. ca va bien aller .. ca va etre très très très difficile  .. mais ca va aller '' 
Je ne ferais rien de différent ...

Mon fils se bat depuis la première seconde de vie ..
C'est mon idole ...
Un exemple de courage et de volonté de vivre ..
Je t'aime mon bébé,
Maman est tellement fière de toi ...