Un journée comme plusieurs autres .. ...
Mais j'étais loin de me douter comment ma vie, notre Vie allait changer du tout au tout ...
Dans ma tête , tout était parfait .. ...
Le Vendredi...
Ça y est ..
Mon premier jour de Congé de maternité ..
Bonjour Chaleur, Premier Été sans Travailler .. Je n'avais qu'à Penser à Mon bébé et à moi-même ....
Dans 2 Mois 1/2 mon Bébé allait etre là .. !!
Mais la vie en a décidé autrement , pourquoi ??!!?? .. Qui Sait ??!? ...
16 Août 2009 ..
Transfert de Cité de la Santé vers Ste-justine ... le travail avait commencé ...
Mais dans ma tête c'était impossible ....
je me disais '' Bien Voyons .... Il me reste encore 2 mois 1/2 c'est impossible !!!!!!!! Zackary ne peut pas sortir , il est trop petit , je ne veux pas qu'il sorte ... Zackary écoute Maman reste dans mon ventre !!!!!!!!!! ''
Panique a Bord ! ... Dans ma tête je ne réalisait pas ... C'était pourtant évident ... Le dénie Total ...
Première Contraction ...
La Réalité me rattrape ...
Madame Panique Prend le dessus ....
Ils essaient tout bien que mal de me rassurer que ca va bien aller .. des Prémas il y a beaucoup et généralement tout va bien ... !! ...
C'est ca le Hic .... GÉNÉRALEMENT tout va bien ...!! ..
17 Août 00h15, Il se pointe le bout du nez .... ..
Repanique à Bord ...
Il respire pas , il est gris/bleu ...
je le sais que ca ne va pas bien ...
Madame Panique laisse sa place, parce qu'elle n'a pas le choix , à Madame Hystérique ..
Tout ce que je voit entre 2 infirmières qui essait de le réanimmer , c'est un petit pied gris ..
Je hurle : '' Pourquoi il ne pleure pas ??? il doit respirer ... Stéphane Fait quelque chose !!! .. Zackary mon bébé laisse toi pas aller , Maman veut pas !!!!!!!! ''
Stéphane était cloué au sol, naturellement il ne voulait pas céder a la panique , pour ne pas amplifier ma crise ... Mais il était naturellment sous le choc .
Enfin , Je vois son petit visage, c'est la premìère fois que je vois mon bébé , il est inerte ... mais beau comme un coeur .. et je lui répétait encore et encore : '' Allez .... Respire, Respire !!!!!!!! ''
Ils ont réussi a le rammener ..
Bonjour Soulagement !
Mais ils sont aussitôt parti avec mon bébé ... et stéphane au passage .. .. parti en Néonathalogie pour l'intuber le mettre sous haute fréquence .. et j'en passe ...
Je me rend Compte que je suis seule dans la Salle, avec une infirmière qui ne sait pas quoi me dire ...
1h30 s'est écoulé avant que je sache que mon bébé était vivant ...
1h30 a me demander si la petit personne que je venait de mettre au monde, était encore là ...
Madame hystérique est de retour ..... Je Capote ....
Stéphane apparait ... en pleur me disant qu'il est correct !!!!
Encore une Fois ... Dieu Merci ! ....
il me montre un vidéo qu'il vient de faire ...
je le trouvait si beau, malgré tous les fils , et le tube qu'il avait dans la bouche ...
Je ne voyais rien de ca ...
Mon bébé était vivant, c'est tout ce qui m'importait ...
Tout ce que je me disais ... : '' Tu sais quoi Zackary ?? ... Maman ne te connais pas encore .. Mais je ne veux pas que tu meurs ... Accroche toi mon coeur !!!!! ''
Je me disais qu'il allait m'entendre ... que notre lien était si fort qu'il allait entendre mes pensées ... Malgré les étages qui nous séparaient ..
Il s'est accroché ..
Mais j'était loin de me douter qu'on allait passer le 8 prochain mois a ste-justine ..
Et on était loin de savoir Tout ce qui attendait ..
4 mois d'intubation
Bataille constante contre les médecins qui ne croyait pas en lui
jour apres jour du matin au soir , on faisait tout ce qu'on pouvait pour lui donner un quotidien '' Normal '' Malgré les soins intensif ''
Et a 4 mois de Vie , après un biopsie Musculaire ... le diagnostic Tomba ...
La Neurologue nous dit tout bonnement : '' Bon , Votre garçon a une maladie rare et très grave ... La Myopathie Myotubulaire , généralement ces enfants ne survive pas au de la des 4 mois si vous etes chanceux 10 mois ... il faut que vous réalisiez que votre garcon ne fera jamais rien de sa vie... qu'il aura le visage tombant il ne va jamais sourire, s'assoir ou parler ... il va etre un peu comme un plaie de société .... Et réaliser Madame qu'il ne va jamais vous appeler Maman et vous devez prendre la décision si vous voulez le laisser partir .. ''
Là ... C'était trop .. je bouillais ... je me suis mise a lui dire, ou plutôt madame hystérique s'est mise a lui dire, plutôt lui crier ses 4 vérités .... :
''Écoute moi bien Chose ... tu es qui pour décidé de l'avenir de mon Enfant ??? tu es qui pour me dire qu'il ne fera rien de bon dans la vie ??? qu'il ne sera capable de rien faire ???? ... j'en ai assez d'entendre vos histoire vous allez voir ce que mon garçon va faire, On va vous montrer .. ET non il ne va pas partir.. OUBLIEZ ÇA !!! !!!!! !!!! ... '' ...
Et comme de fait ... il a progressé , s'est fait extubé, fait des sevrages a l'air ambiant ... et Aujourd'hui presque 2 ans ... il s'assoit , dit quelques mots , sourit , rit toujours , aime faire des mauvais coup , s'amuse avec ses jouets , comme un enfant de 21 mois .... Et son premier Mot ???? MAMAN !!
Oui il dort avec un Bipap ..
Oui il a un surplus de sécrétion et on doit aller l'aspirer quand c'est trop, pour éviter qu'il s'étouffe ... Non, on ne peut pas le laisser seul..
Non on a jamais fait de sortie de famille puisque la voiture le fatigue trop et il produit plus de sécrétion ....
Non je n'ai Jamais été magasiner avec mon bébé ni été a des fêtes d'enfant, on a toujours été soit stéphane ou moi seule chacun notre tour ...
Oui on a passer 8 mois en montagne russe et on a cru le perdre 150 fois ... mon coeur de Maman a été plus d'une fois piétiné par des commentaires, des situation , par la peur de perdre la personne que j'aime le plus au monde ...
Non on n'a pas d'aide financière..
Oui on a du cesser de travailler pour s'occuper de notre bébé...
Non on n'a pas un chèque de plus du gouvernement du a notre situation ... .. il parait que c'est de notre devoir de s'occuper de notre enfant ..
Oui c'est vrai et c'est ce qu'on fait depuis le début ..
Mais avec du Recul ..
Et pouvoir revenir dans le temps je me dirait: ... '' Mélanie .. ca va bien aller .. ca va etre très très très difficile .. mais ca va aller ''
Je ne ferais rien de différent ...
Mon fils se bat depuis la première seconde de vie ..
C'est mon idole ...
Un exemple de courage et de volonté de vivre ..
Je t'aime mon bébé,
Maman est tellement fière de toi ...
Mélanie c'est vraiment super ton texte. Ça me fait beaucoup réfléchir ce que vous vivez... tout ce courage et cette persévérance WOW ! Ça donne le goût d'apprécier chaque moment que l'on a et de les chérir ! Lâchez pas, vous êtes une petite famille de super héros ;) !
RépondreSupprimerDisons que ca change la perception qu'on a de la vie ... ! et que ce qu'on qualifie de coup dur ... n'est réellement rien à comparer de certaine situation .. mais malgré tout , Vive la vie !
RépondreSupprimerQuel texte!! vraiment très touchant et émouvant, j'en ai versé quelques larmes...je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite tout le bonheur que vous méritez. Je vous envoie pleins d'ondes positives et surtout l'énergie nécessaire pour la suite. Ca nous fait nous rendre compte de la chance qu'on a sans même nécessairement y porter attention et par le fait même apprécier encore plus les petits moments de la vie parfois moins drole mais qui sont rien à coté de ce que d'autres vivent!!! Courage vous êtes une belle famille remplis d'amour et ton petit coco d'amour à de la chance de vous avoir et vous vous avez de quoi être fière même très fière de votre petit bonhomme. xxx
RépondreSupprimerTrès touchant ton texte. J'ai été honorée de rencontrer votre petit rayon de soleil. Cette petite boule de vie si délicate et à la fois si forte. Longue vie à votre blog xxx
RépondreSupprimerTrès beau texte, j'ai eu les yeux plein d'eau. Je suis convaincu que c'est vous 3 qui fait toute la différence. Vous êtes fait forts. Lâchez pas. Laissez tomber les remarques négatives vous avez prouver le contraire, Zackary a son rythme a lui et j'ai eu le privilège de le rencontrer, il est très attachant, adorable ton petit poulet sucré!
RépondreSupprimerPour avoir accouché trop tôt d'un petit bébé prématuré et gris, je comprends comment tu as pu te sentir à ce moment.
RépondreSupprimerJe me suis aussi fais enlever mon petit ange pour le voir à travers un incabuteur quelques heures après l'accouchement, alors je comprends très bien comment tu t'es sentie.
MAIS je ne peux qu'imaginer ton sentiment de solitude et de détresse devant ces stupides médecins... parce que Xavier n'a pas eu la maladie de Zack et qu'il a pu sortir après 1 semaine à l'hôpital.
Ton idole est Zackary, toi, tu es la mienne.
Tu te rappelles quand tu es venues me voir à Ste-Justine ? Quelques instants avant ta visite, je pleurais sur mon sort en me disant que c'était injuste que je sois allitée parce que mon bébé préparait trop vite sa sortie. Que je voulais être à la maison, dans mon lit et mon confort.
Après ton départ,je me suis dit que c'était injuste que je sois allitée juste 1 étage plus haut que Zackary.... que lui n'avait jamais demandé d'avoir cette maudite maladie-là, mais qu'il se battait et ne s'appitoyait pas sur lui.
Que toi, tu étais là, malgré tout, chaque jour. Avec lui. Pour lui.
Tu m'avais souris et m'avais dit de ne pas m'inquiéter, que tout irait bien. Tu m'as soutenue alors que c'était toi qui aurait dû l'être.
Pour toute ta force, pour ton sourire cette journée-là, pour ta présence auprès de ton poulet en sucre,tu es mon idole. Merci. xxx
Merci à tous pour vos commentaires !!! Vous êtes tous trop gentils !!!
RépondreSupprimer@ Marie-Pier: ... Je dois te dire que tu viens de m'ébranler :) ... Merci à toi pour ces mots, tu es fine!!! Je me souviens très bien quand je suis allée te voir à ta chambre ... Drôle de coincidence, en effet , tu était tout juste au-dessus de la chambre à Zackary !! Nos cocos, ont vécu le même type d'entré dans la vie, mais ont un parcours différent.. Mais ca fait d'eux, Deux petits bonhomme complètement merveilleux qui rendent leur maman complètment en amour ! .. Une belle vie les attendent !
je t'embrasse xxx