De Temps en temps je Tappe sur Google, myopathie myotubulaire par curiosité.
Je suis toujours surprise de voir les photos de mon lapin.
Tant mieux si ca peut encourager d'autre famille comme la notre.
Mais je suis d'autant plus contente de tomber sur des Articles, des blogs de personnes qui sont dans la meme position que nous, avec du POSITIF !
C'est étrange, tous les articles existants sur lesquels je suis tomber provenait de l'europe, surtout de la France, ils ont même une Fondation pour les enfants qui ont ce type de myopathie.
Ici, Rien.
Pas un Article, photo de d'autre petit garcon venant Ici.
Sommes nous les seuls ??
Difficile a Croire ...
Mais bon, ce qui m'importe c'est que ma peanut se porte a merveille.
ca fait du bien a un coeur de Maman de lire des exploits de petits champion(nes)
venant de l'autre Continent .
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